2008年03月22日

ハンバーガーが食べたい!各務宗太郎君

「ハンバーガーが食べたい」とその子は言うのです。
8歳の男の子。各務宗太郎君。

宗太郎君は生まれながらの難病にかかっています。「ヒルシュスプルング病類縁疾患」という病気。舌を3回は噛みそうな名前ですが(そして残念ながらネーミングセンスはゼロだ)、この病気にかかると胃や腸などの消化器官が正常に機能しないんだそうです。5万人に1人の難病。生きるために彼は、心臓近くまでカテーテルを通し、直接栄養剤を投入しています。だから、宗太郎君はハンバーガーを食べたことがない。一度でいいから食べてみたいんだ。

8歳になるというのに、宗太郎君は2歳児ほどの体格しかないそうです。生まれた直後から、嘔吐と排便が困難な状況が続き、小腸の切除や人工肛門の取り付け、脾臓(ひぞう)や胆のうの摘出など6度の手術を繰り返してきました。度重なる感染症で肝臓や膵臓(すいぞう)もダメージを受け、多臓器移植しか生きる道はない。それなのに、日本の法律では、15歳未満の臓器提供は認められていないため、アメリカで手術を受けないといけなかった。

保険も利かないため、費用は高額。女手ひとつで宗太郎君を育ててきたお母さんにとって見れば、とても重い負担です。それでも、お母さんは「生きてご飯が食べたい」という宗太郎君のためにアメリカでの手術を決心します。資金は募金活動でまかなうことにしました。

おじいちゃんになるまで生きていたいです。歩けるようになりたいです

宗太郎君のメッセージ。最初はほんの小さな運動だったのが、1人増え2人増え、あっという間に大きなうねりになりました。ささやかな善意が集まって大きな輪になって。あっという間に目標額に到達したんだそうです。

そして、昨日。ついに宗太郎君はアメリカのマイアミ大学ジャクソン記念病院で手術を受けます。11時間に及ぶ大手術でした。途中、心配停止状態に陥る場面もあったそうですが、頑張ってくれたおかげで手術は無事終了!ホントによかった。

戻ってきたらハンバーガーをいっぱい食べて欲しいですファーストフードお母さんの手料理もね。
posted by isoken at 13:28| Comment(6) | TrackBack(1) | 日記
この記事へのコメント
彼のように難病をかかえながらも生きたいって思ってる人は、世の中にたくさんいるはずです。それなのにそんな大切な命を簡単に奪ってしまう犯罪が毎日のように起きてますよねもうやだ〜(悲しい顔)先日秋田の幼児殺害事件の公判の結果が話題になってましたが…
毎日そんなニュースを聞いていると、ほんとに胸が痛みます涙

ともかく手術成功ほんとに良かったexclamation×2exclamation×2
ハンバーガーたーくさん食べてほしいですね猫2
私のオススメはクアアイナのアボカドバーガーファーストフードだなぁぴかぴか(新しい)
Posted by ユキ at 2008年03月22日 14:19
初めて知りました、そんな難病があることに。


今、来日しているメジャーリーグの
ボストン・レッドソックスの投手、カート・シリングは
『筋萎縮性側索硬化症』(ALS)
通称 ルー・ゲーリック病
といわれる難病の患者を手助けするために
自ら基金を設立しました。

その彼が、都内の病院を慰問した
『認知を高めることが大切』とコメントしました。


まずは知ること。そこから始めようかと。今回をきっかけに。


自分がしていること。
『臓器提供意思表示カード』
を携帯しているくらいかな… 家族同意で。
Posted by muttow: at 2008年03月22日 23:56
公式ブログの母親からのメール
ドナーとなられたお子さんや、ご遺族への感謝の言葉もなく

>臓器の状態も、サイズもばっちりだそうです
だって。
救う会からは2日経ってやっと弔意のメッセージが出たけど、命と隣り合わせの人たちですらこの認識かとがっかりした。

うちの旦那はあの母親のメール読んで激怒し、この手の募金には今後一切寄付しないし、身内が亡くなっても当面は臓器提供しない、と言ってた。
Posted by 紅玉 at 2008年03月24日 10:55
ユキさん:俺もクアアイナ好き(笑)!食べることって生きることなんですね〜、としみじみ。

muttowさん:話は脱線しますが、ルー・ゲーリックは、あのヤンキースでベーブルースとクリーンアップをつとめたスーパープレイヤーですよね。しかも、多くの場合、ルースが3番でゲーリックが4番だったんですよ。

紅玉さん:うーーーん。確かに、ドナーがいるという事実を考えれば、日本語が少し不謹慎かもしれませんね。ただ、いきなりの手術だったようですし、お母さん自身も大変だっただろうから、正常な状態で書いたものではないのかもしれません。今は宗太郎君のことだけで頭がいっぱいだったとしても、時間が経てば、きっと周りの状況に目が向けられるようになる。そうなった時に、ドナーの方に感謝しないなんてことはないと思いたいです。僕自身、根がだらしないせいか、お礼を言わなきゃいけないのに言いそびれてしまったり、謝りたいのに謝れなかったりすることがよくあるんで、待ってあげたいなぁって思います。
Posted by isoken at 2008年03月25日 05:54
宗太郎くんは、生きたいと言って
一生懸命、治療&手術を頑張っていました。苦しい時、悲しい時、
逃げ出したい時、色々あったと思います。でも、お母さんに心配かけないように、一言も弱音を、はかなかったそうです。八歳というのに、お母さんの事も考えて、弱音をはかなっかったというのは、すごいと思います。私には、できない事だとおもいます。まだ、小さいのに、立派で素晴しいと思いました。けど、残念のことに宗太郎君は、天国へ旅立っていきました。でも、宗太郎君は、辛い治療にも、手術にも、耐え抜き、一生懸命頑張ったとおもいます。宗太郎君の、一生懸命頑張る姿を見ると、感動します。私も宗太郎君みたいに、最後まで何事にもあきらめず、頑張っていきたいです。
宗太郎君みたいに、命がもっと、ほしくても、助からないという人がたくさんいるとおもいます。でも、自ら自殺したり命を絶ったりする人がいます。一生懸命頑張っている人たちに、ひつれいだと思います。自殺、最後まで命が疲れたというまで、途中で命を捨てる人は、ぜいたくだと思うし、馬鹿馬鹿しいだと思います。みんな、命が疲れたというまで、命を使ってほしいです。私も、宗太郎君を知って、宗太郎君から、命の大切さ、勇気、感動を教えてもらいました。宗太郎くんを知って良かったです。宗太郎君ありがとう。
私は、宗太郎君の分まで生きていきたいです。
Posted by 梨花 at 2008年11月08日 19:36
舌を3回は噛みそうだとか、ネーミングセンスはゼロだとか言う表現をしていますが間違っていると思います。 
いや、確実にまちがっています。
人の痛みがわからない人ですね。
この日記けすべきです。
Posted by あ at 2010年08月07日 14:36
コメントを書く
お名前:

メールアドレス:

ホームページアドレス:

コメント:

この記事へのトラックバックURL
http://blog.sakura.ne.jp/tb/12969570

この記事へのトラックバック

ヒルシュスプルング病類縁疾患
Excerpt: 何も知らない女の子とのセックスを盗撮 無料サンプル動画 動画ダウンロード ■そうたろうを救う会への応援のお願い ■ハンバーガーが食べたい!各務宗太郎君 ■【三つの世界初】世界初の人..
Weblog: youtube動画ニュース速報!
Tracked: 2008-10-01 01:09
BS blog Ranking FC2 Blog Ranking

クチコミblogランキング TREview
人気ブログランキングへ